Er is nog steeds geen medicijn tegen ALS
De actie Heel Twente Bakt van Lia Ligtenberg en haar team is bedoeld om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de spierziekte en om medicijnen te ontwikkelen om de ziekte tegen te gaan.
RIJSSEN - In Nederland zijn zo'n 1500 mensen die aan de spierziekte lijden. Over de oorzaak van deze steeds voortschrijdende ziekte is nog nauwelijks iets bekend. Ligtenberg maakt het ziekteverloop van nabij mee. "Maar voor mijn man komt een eventueel medicijn te laat. Dus we doen het niet voor onszelf, maar voor toekomstige lijders aan ALS." ALS tast de werking van de spieren aan doordat zenuwen afsterven. Hierdoor bereiken hersensignalen de spieren niet meer. Daardoor gaan ALS-patiënten aldoor moeizamer bewegen. Ook de spraak en ademhaling ondervinden steeds meer problemen. "Nadat de eerste verschijnselen zich openbaren heeft de patiënt nog ongeveer 3 tot 3,5 jaar levenstijd." De actie is dan ook bedoeld om veel geld bij elkaar te brengen voor de wetenschap om uitgebreid onderzoek te doen naar de oorzaken. "De reacties op onze actie zijn ronduit hartverwarmend," zegt Ligtenberg.
"Het mooie aan de ALS-actie is dat alle donaties voor de volle honderd procent naar het actiedoel gaan", aldus Ligtenberg. "We hopen dat dit mensen nog meer stimuleert om te doneren." De kosten voor het actievoeren brengen de actievoerders zelf op. "Onze mensen zorgen zelf voor een bedrijf of persoon die hen sponsort. Óf ze betalen het zelf", zegt Ligtenberg. "Je weet echt niet wat je meemaakt als je ziet wat mensen over hebben voor hun medemens. Daar heb je vaak echt geen woorden voor als je weer een telefoontje of een mail hebt gekregen met een mooi bericht."
De actievoerders hopen ook iets over te kunnen brengen wat ALS met een patiënt doet. "ALS is nu nog een ongeneeslijke ziekte en het enorm teleurstellend om te weten dat je aan iets lijdt waarvan je niet weer beter kunt worden."
Naast de verkoop van bakpakketten, is elke actie welkom. "Wie niet graag bakt en toch iets wil doen mag kaarten verkopen, hard lopen, statiegeldflessen inzamelen, alles kan."
